Światowy Dzień Choroby Alzheimera

21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera - dzień, który zwraca uwagę nie tylko na samą chorobę, ale także na znaczenie wczesnego rozpoznania, dostęp do odpowiedniej diagnostyki i leczenia oraz potrzebę wsparcia pacjentów, ich rodzin i opiekunów.

Choroba Alzheimera należy do najczęściej występujących chorób neurodegeneracyjnych. Według danych przywoływanych przez prof. Alinę Kułakowską, w Polsce z różnymi postaciami otępienia żyje około 618 tys. osób, a choroba Alzheimera może odpowiadać za około 60-70 proc. wszystkich przypadków otępienia. Jednocześnie liczba osób, które otrzymały formalne rozpoznanie i pozostają pod opieką systemu ochrony zdrowia, jest znacznie mniejsza.

To pokazuje jeden z najważniejszych problemów: choroby otępienne nadal bywają rozpoznawane zbyt późno.

Zaburzenia poznawcze mogą dotyczyć nie tylko pamięci. Niepokój powinny budzić również utrzymujące się trudności z koncentracją, orientacją, planowaniem, wykonywaniem wcześniej dobrze znanych czynności czy radzeniem sobie z codziennymi obowiązkami. Nie każdy taki objaw oznacza chorobę Alzheimera, ale wymaga wyjaśnienia i oceny lekarskiej.

Wczesna diagnostyka ma znaczenie z kilku powodów. Pozwala ustalić przyczynę zaburzeń (pamiętajmy, że niektóre przyczyny są odwracalne), odpowiednio zaplanować dalsze leczenie i opiekę, wdrożyć interwencje niefarmakologiczne oraz dać pacjentowi i jego bliskim czas na przygotowanie się do kolejnych etapów choroby.

Zmieniają się także możliwości diagnostyczne. Obok badania płynu mózgowo-rdzeniowego i specjalistycznych badań PET coraz większe znaczenie mają biomarkery oznaczane we krwi, m.in. określone fragmenty fosforylowanego białka tau. Badania te mogą wspierać proces diagnostyczny u osób z objawami, ale nie zastępują pełnej oceny klinicznej i nie są obecnie przeznaczone do powszechnego przesiewowego badania osób zdrowych.

Postęp dotyczy również leczenia. Pojawiły się terapie antyamyloidowe, które u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów we wczesnym, objawowym stadium choroby mogą spowalniać tempo pogarszania się funkcji poznawczych i codziennego funkcjonowania. Trzeba jednak podkreślić, że nie cofają one choroby i nie prowadzą do jej całkowitego zatrzymania. Wymagają również precyzyjnej kwalifikacji, potwierdzenia patologii amyloidowej i regularnego monitorowania pacjenta. Niekiedy przyczyna zaburzeń poznawczych jest odwracalna i takich pacjentów można skutecznie wyleczyć. Dlatego też w przypadku wystąpienia niepokojących objawów, należy nie zwlekać z wizyta u lekarza

W Polsce wyzwaniem pozostaje przygotowanie całej ścieżki opieki do korzystania z nowych możliwości. Potrzebne są rozwiązania obejmujące podstawową opiekę zdrowotną, neurologię ambulatoryjną, diagnostykę specjalistyczną oraz ośrodki przygotowane do kwalifikowania i monitorowania pacjentów. Nowoczesna terapia nie może funkcjonować w oderwaniu od dobrze zorganizowanej diagnostyki i odpowiedniego zaplecza systemowego.

ZA DIAGNOZĄ ZAWSZE STOI CZŁOWIEK I JEGO BLISCY

Choroba Alzheimera stopniowo wpływa na samodzielność, relacje i codzienne funkcjonowanie osoby chorej. W miarę jej postępu coraz większa odpowiedzialność spada na rodzinę i opiekunów, którzy często przez wiele lat mierzą się z dużym obciążeniem emocjonalnym, organizacyjnym i społecznym. Dlatego dobra opieka nad osobą z chorobą Alzheimera powinna obejmować również edukację, wsparcie psychologiczne i praktyczną pomoc dla jej bliskich.

Światowy Dzień Choroby Alzheimera jest także okazją do przeciwdziałania stereotypom. Otępienie nie powinno być traktowane jako „naturalny” i nieunikniony element starzenia się. Lęk przed diagnozą i niewystarczająca wiedza mogą opóźniać moment zgłoszenia się po pomoc, a dziś czas ma coraz większe znaczenie, zarówno dla diagnostyki, jak i dla możliwości leczenia i planowania opieki.

Dla Koalicji na rzecz Zdrowia Mózgu ten dzień jest przypomnieniem, że poprawa opieki nad osobami z chorobą Alzheimera wymaga równoległych działań: edukacji społeczeństwa, lepszego rozpoznawania pierwszych objawów, sprawnej ścieżki diagnostycznej, dostępu do leczenia oraz wsparcia pacjentów i ich opiekunów.

Nie każdy problem z pamięcią oznacza chorobę Alzheimera. Każdy jednak zasługuje na uwagę. Nie odkładajmy pierwszych niepokojących sygnałów na później: czas ma znaczenie