Światowy Dzień Zdrowia Mózgu w Sejmie

,,ZDROWIE MÓZGU - wyzwania neurologii i psychiatrii''

Szybka diagnoza, właściwie zaplanowana ścieżka leczenia, dostęp do rehabilitacji i wsparcia psychologicznego, pomoc dla rodzin i opiekunów, a przede wszystkim możliwość prowadzenia aktywnego życia mimo choroby - to najważniejsze kwestie, które wybrzmiały podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Mózgu, które odbyło się 28 lipca w Sejmie RP.

Spotkanie pod hasłem „Zdrowie mózgu – wyzwania neurologii i psychiatrii” zostało zorganizowane z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Federacji dla Zdrowia Mózgu. W wydarzeniu, objętym patronatem wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej, licznie uczestniczyli przedstawiciele Koalicji na rzecz Zdrowia Mózgu.

W posiedzeniu wzięli udział członkowie Prezydium Koalicji: prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska – prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i przewodnicząca Prezydium Koalicji, prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz – przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski – konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, oraz prof. Konrad Rejdak. Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, które podobnie jak PTN jest sygnatariuszem Koalicji, reprezentował prof. dr hab. n. med. Adam Wichniak.

W gronie uczestników znalazły się również członkinie Prezydium Koalicji: dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka, rektor Uczelni Łazarskiego, oraz Urszula Szybowicz, prezes Fundacji Nie Widać po Mnie i Federacji dla Zdrowia Mózgu.

W Sejmie obecni byli także przedstawiciele organizacji pacjenckich będących sygnatariuszami Koalicji: Alzheimer Polska, Alzheimer Siedlce, Fundacji Chorób Mózgu, Fundacji EPI-BOHATER, Fundacji Serce na Banacha, Fundacji StwardnienieRozsiane.Info, Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum oraz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

GŁOS PACJENTÓW W CENTRUM DEBATY

Jednym z kluczowych elementów posiedzenia było przedstawienie perspektywy osób bezpośrednio doświadczających chorób mózgu. Swoimi historiami i potrzebami podzieliły się osoby żyjące z padaczką i stwardnieniem rozsianym, pacjenci z zaburzeniami psychicznymi i po udarze mózgu, a także opiekunka osób z demencją.

Ich głos nadał dyskusji bardzo konkretny wymiar. Rozmowa dotyczyła nie tylko samego leczenia, ale całej drogi pacjenta – od momentu pojawienia się pierwszych objawów i postawienia diagnozy, przez dostęp do terapii i rehabilitacji, aż po wsparcie psychologiczne oraz możliwość pozostania aktywnym w życiu rodzinnym, społecznym i zawodowym.

Jak mówiła Mirella Rajewska, osoba z padaczką, związana z Fundacją EPI-BOHATER:

„Dla pacjenta każdy kolejny miesiąc bez właściwego rozpoznania i skutecznego leczenia to nie jest po prostu kolejna kartka wyrwana z kalendarza. To czas życia, którego nie można odzyskać. Pacjent po diagnozie nie potrzebuje wyłącznie recepty, lecz potrzebuje informacji, co będzie dalej”.

W debacie uczestniczyli również przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta, klinicyści oraz eksperci zajmujący się zarządzaniem systemem ochrony zdrowia. Pozwoliło to spojrzeć na potrzeby osób z chorobami mózgu jednocześnie z perspektywy pacjenta, medycyny oraz możliwości i ograniczeń systemowych.

PROFILAKTYKA NIE ZACZYNA SIĘ OD DIAGNOZY

Istotnym tematem posiedzenia była także profilaktyka i nadal niewystarczająca wiedza społeczeństwa na temat czynników wpływających na zdrowie.

Prof. Alina Kułakowska zwróciła uwagę, że profilaktyki zdrowia mózgu nie należy traktować w oderwaniu od troski o cały organizm: „Nie ma osobnej profilaktyki dla mózgu, serca, profilaktyki przeciw nowotworom. Jest natomiast pewien określony, pożądany dekalog zachowań. Jeśli chodzi o zdrowie mózgu, to ma jego kondycję wpływają nie tylko typowe czynniki ryzyka, ale również styl życia”

Ta perspektywa jest szczególnie istotna w kontekście działań Koalicji na rzecz Zdrowia Mózgu, która łączy środowiska neurologiczne i psychiatryczne z organizacjami pacjenckimi oraz ekspertami systemu ochrony zdrowia. Dyskusja w Sejmie pokazała, że wyzwań związanych ze zdrowiem mózgu nie można rozpatrywać wyłącznie przez pryzmat pojedynczej choroby czy specjalizacji.

„ŻYCIE Z PADACZKĄ. WIĘCEJ NIŻ DIAGNOZA”

Posiedzeniu towarzyszyło otwarcie w Sejmie wystawy „Życie z padaczką. Więcej niż diagnoza”, przygotowanej przez Fundację EPI-BOHATER. Ekspozycja prezentowała doświadczenia osób żyjących z padaczką i zwracała uwagę na to, że konsekwencje choroby wykraczają poza samo rozpoznanie medyczne.

Była to kolejna w ostatnim czasie wystawa w Sejmie poświęcona doświadczeniom osób z chorobami mózgu. Wiosną, z inicjatywy Fundacji StwardnienieRozsiane.Info oraz Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w parlamencie prezentowana była wystawa „SM – i co z tego?”.

Coraz większa przestrzeń do przedstawiania perspektywy osób żyjących z chorobami mózgu jest ważnym sygnałem. Sejmowa debata pokazała jednak, że obok pozytywnych zmian nadal pozostają obszary wymagające pilnej uwagi.

Wśród przykładów postępu wskazywano znaczny spadek liczby dni absencji chorobowej osób ze stwardnieniem rozsianym, związany z rozwojem medycyny i zwiększeniem dostępności leków modyfikujących przebieg choroby. Jednocześnie zwracano uwagę na niewystarczające środki finansowe oraz pojawiające się sygnały dotyczące opóźnień we włączaniu nowych pacjentów do programu lekowego SM.

Posiedzenie pokazało przede wszystkim, jak wiele wymiarów ma dzisiaj zdrowie mózgu. To dostęp do diagnozy i nowoczesnego leczenia, ale również rehabilitacja, zdrowie psychiczne, edukacja, wsparcie rodzin i opiekunów oraz tworzenie warunków, dzięki którym osoby z chorobami mózgu mogą jak najdłużej pozostawać aktywne i samodzielne.

Głos pacjentów, wiedza klinicystów, doświadczenie organizacji społecznych i odpowiedzialność instytucji publicznych muszą się w tym miejscu spotkać. Sejmowa debata była kolejną przestrzenią do takiego dialogu – teraz najważniejsze jest, aby wskazywane potrzeby przekładały się na konkretne rozwiązania.